32 070
24 июня 2022 в 7:43
Автор: Антон Мерзляков

«Так для меня выглядит ад». Каково жить людям с редкой болезнью, из-за которой они не могут прикоснуться к воде

Разыгрываем Playstation и Dyson в приложении Каталог Onlíner каждую пятницу

Мы уже рассказывали, как живут люди с психическим синдромом, заставляющим помнить каждый момент своей жизни, а также о том, как справляются с повседневностью пациенты, которые видят и чувствуют вещи, не существующие в реальности. В этом материале рассмотрим аутоиммунное заболевание, доставляющее серьезный физический дискомфорт: кожа страдающих от болезни людей может покрываться болезненными волдырями при простом соприкосновении с жидкостью — речь про пациентов с «аллергией на воду».

Что такое аквагенная крапивница, или «аллергия на воду»

Начнем с дающегося в сети определения: «Аквагенная крапивница (также известна как аллергия на воду) — аутоиммунное заболевание, крайне редкая форма физической крапивницы, определяющим симптомом которой выступает появление волдырей в результате контакта кожи с водой, независимо от ее температуры, чистоты, уровня солености».

Проще говоря, это одна из самых редких и странных форм заболеваний, связанных с проблемами кожи. Страдающие такими проявлениями пациенты испытывают сильную боль при контакте кожи с водой, причем не имеет значения, какая именно это часть тела. В месте соприкосновения появляется временная сыпь, могут образовываться волдыри, красноватые зудящие шишки — в общем, ощущения явно не из приятных.

В медицинской литературе симптомы описываются подробнее: «Связанная с аквагенной крапивницей сыпь представляет собой небольшие (примерно в один-три миллиметра) рубцы красноватого или телесного оттенков с четко очерченными краями, которые чаще развиваются на шее, верхней части туловища и руках. Поражения кожи вызывает вода во всех формах — как водопроводная, так и морская или дождевая».

Там же уточняется: в определенных случаях сыпь вызвана попаданием на кожу пота, слез или слюны. При этом могут возникать головная боль, головокружение, одышка, хрипы и обмороки. Важно: содержащаяся внутри организма человека вода не представляет опасности (как и процесс питья), реакция возникает именно при контакте с кожей. Проявления на ней, как правило, исчезают за 30—60 минут «после удаления источника жидкости». Впрочем, тяжелые случаи приводят к анафилактическому шоку.

Насколько распространено заболевание и что его вызывает

Впервые клинический диагноз «аквагенная крапивница» в 1964 году (по другим данным, в 1963-м) поставил дерматолог Уолтер Шелли. 15-летняя девочка каталась на водных лыжах, после чего на ее теле появилась непонятная на тот момент сыпь.

Волдыри, согласно изданию, зачастую диагностируют как реакцию на некие химические вещества (вроде хлора или соли), но это неправильно. Кислотность или температура воды значения не имеют. В Science Alert добавляют: заболевание чаще встречается у женщин и, вероятно, развивается в период полового созревания. Наиболее вероятной причиной его возникновения в материале ресурса называют генетическую предрасположенность.

Но точная причина аквагенной крапивницы до конца так и не выявлена — во многом из-за высокой редкости болезни. Зарегистрировано менее 100 случаев так называемой «водной аллергии». И это — с 60-х годов XX века. Существует версия, что вода реагирует на некоторое вещество, присутствующее на коже. Вторая гипотеза связана с непереносимостью лактозы. Как такового лечения не предусмотрено, но есть препараты, облегчающие симптоматику.

Пошла плавать и покрылась сыпью

Историю девушки Рэйчел с диагностированной аквагенной крапивницей рассказывают в BBC. В ее случае кожная реакция возникает после контакта не только с водой, но и потом. После этого появляется отек и сыпь, которая иногда чешется по несколько часов, в других случаях вызывает боль. По словам Рэйчел, не меньшее влияние недуг оказывает и на ее психическое состояние, ведь при знакомстве с новыми людьми ей всегда задают одинаковые вопросы — начиная с «Как вы пьете?» и заканчивая «Как вы моетесь?».

«Приходится терпеть и жить дальше, — говорит девушка. — Так в моем представлении выглядит ад».

Диагноз ей поставили в возрасте 12 лет, тогда впервые проявилась сыпь и высыпания после плавания. Дальнейший анализ показал, что проблема заключается в девушке, а не примесях в воде. Для ухода за собой Рэйчел требуется помощь, питьевую воду она старается заменять молоком, реакция на которое — в разы меньше.

Кроме того, необходим прием достаточно сильнодействующих антигистаминных препаратов, причем регулярный, но эффект от них непостоянный. Помогает еще один препарат для астматиков, но он еще не протестирован в ходе полномасштабных клинических испытаний. В конце материала журналист спрашивает у Рэйчел, чего бы ей хотелось больше всего. Ответ ожидаемый: «Пойти поплавать в бассейне в спортклубе. И потанцевать под дождем».

«Когда ты подросток, не хочется всем объяснять про свое редкое заболевание»

Журнал New York Magazine поговорил с Александрой Аллен — студенткой из штата Юта (США), также страдающей от аквагенной крапивницы. Девушка рассказывала, что и ее кожа впервые отреагировала на воду в 12 лет. Александра с семьей была в отпуске и плавала в бассейне, после чего проснулась ночью с обширными воспалениями по всему телу. Нанесенные матерью гели помогли, но ненадолго — тогда семья еще не подозревала о существовании заболевания.

Александру попросили описать, что она чувствует при попадании на кожу влаги. «Представьте, что верхний слой вашей кожи счищается наждачной бумагой и вы чувствуете непрекращающийся жгучий зуд, — отвечает студентка. — Кожа постоянно красная и пятнистая. Меня волнует, как выглядит крапивница, пытаюсь ее скрывать. Когда ты подросток, не хочется постоянно объяснять, что у тебя редкое заболевание, из-за которого выглядишь как фрик».

В беседе Александра упоминает, что старается принимать душ не более одного раза в неделю — максимум две минуты под холодной водой. С дезинфекцией рук все еще сложнее — только антисептики. А лицо она протирает специальными салфетками. Кроме того, девушке приходится носить короткую стрижку: с длинными волосами при мытье спина так или иначе намокает — от сыпи уже не скрыться.

С потом ситуация немного проще: по ее словам, реакция не настолько сильная в сравнении с водой. Поэтому бегом она занимается по ночам, тогда на улице прохладнее. Следовательно, и шансов на реакцию кожи меньше. Но полноценно заниматься спортом (в частности, баскетболом) возможности у нее нет.

«Началось кровотечение, тело впало в анафилактический шок, появились проблемы с дыханием»

Во время интервью Александра вспомнила о еще одном случае, который едва не закончился плачевно. «Я отправилась в поход, в Юте много горных озер, считающихся очень чистыми, химикатов в них точно нет. Я плавала весь день (дело происходило еще до постановки точного диагноза. — Прим. Onlíner), но ночью вновь покрылась волдырями. Дошло до того, что уже не было ясно, где они начинаются и где заканчиваются. Меня срочно пришлось везти в больницу: началось кровотечение, тело впало в анафилактический шок, начались проблемы с дыханием», — заявила девушка.

Именно этот случай послужил точкой, после которой Александра с родными начали искать причину происходящего. Большинство докторов ничего не знали об аквагенной крапивнице. Как утверждает студентка, дерматолог, к которому она обратилась, начал относиться серьезнее к возможности такого заболевания только после того, как она принесла ему распечатку из интернета с описанием недуга. И тест (к коже Александры приложили мокрую салфетку) показал: дело действительно в этом.

В конце материала девушка добавила, что ей приходится жить за пределами университетского кампуса и она планирует переехать на восточное побережье США. Особенно она переживает на свиданиях. «Пойдем куда-нибудь поужинать? Только, пожалуйста, случайно не пролейте на меня воду», — шутит Александра.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner запрещена без разрешения редакции. dm@onliner.by

Автор: Антон Мерзляков