Просто болело горло, а потом — все

Как-то, вернувшись домой после школы, Мартин пожаловался родителям — Родни и Джоан Писториус: мол, болит горло. Всякое бывает, может, подхватил простуду или еще что, однако состояние 12-летнего мальчика становилось все хуже. Вскоре у него пропал аппетит, а постоянная усталость давила так, что большую часть времени Мартин хотел спать — и спал, становился все менее подвижным.

Врачи пытались поставить диагноз, однако полной уверенности в его верности не было. В итоге Мартину назначили лечение вначале от криптококкового, а затем, по некоторым данным, туберкулезного менингита — это разные, но очень серьезные заболевания, вызываемые грибками и бактериями.

Тем не менее помочь парню не смогли, а окончательный диагноз тогда сделан не был — говорили о неврологическом заболевании неизвестного происхождения.

Его состояние постепенно ухудшалось: мальчик потерял способность самостоятельно передвигаться, затем способность устанавливать зрительный контакт, а потом разучился говорить.

Первые два года у Мартина был период «небытия» ­— он ничего не помнит из того времени. Медики сообщили родителям, что их сын, видимо, утратил значительную часть интеллектуальных способностей, его мозг, возможно, мертв и в лучшем случае мальчик находится по умственному развитию на уровне младенца. И что они бессильны что-то сделать. Мартина выписали из стационара, отправив домой, и рекомендовали ухаживать за ним до тех пор, пока организм окончательно не сдастся. Или не сдадутся родители.

Никто не сдался

Однако они не сдались. Каждое утро Родни поднимался засветло, одевал и кормил беспомощного сына и отвозил в специальный центр, где он в течение дня находился под присмотром специалистов. Это была забота, но никто не знал, как все это выглядело глазами Мартина.

В том самом центре мальчика усаживали на диван перед телевизором, и на протяжении всего дня он вынужденно смотрел один и тот же детский телесериал «Барни и друзья» по кругу. Теперь мелодия из него вызывает у Мартина весьма болезненные воспоминания.

«Теперь я не могу слышать или смотреть „Барни“. Это просто мучительно. Меня годами мучали воспоминания и кошмары о нем», — спустя много лет рассказывал Мартин Писториус в интервью NBC News.

Вечером отец забирал мальчика и возвращался домой. Тут его умывали, кормили и отправляли спать, но будильник звонил каждые пару часов — Мартин не мог сам менять положение в постели и, чтобы не образовывались пролежни, необходимо было менять его позу «вручную». Он вообще ничего не мог делать самостоятельно и принимать какие-либо решения: как сидеть или лежать, что есть и что надеть — вся его жизнь была в руках окружающих.

«Лучше бы ты умер»

«На протяжении долгих лет я был как призрак. Я все слышал и видел, но меня как будто не было там», — вспоминает Мартин.

А Родни и Джоан были полностью уверены в том, что, как и говорили врачи, их сын стал «овощем», который не воспринимает окружающий мир — ничего не слышит и не видит. Поэтому далеко не все, что они говорили, можно назвать «добрыми словами»: родители то и дело позволяли себе… озвучивать неприятные для Мартина вещи, которые, как оказалось много позже, он услышал и запомнил.

Самым драматичным, наверное, моментом, стало то, что Джоан, утомленная бесконечным уходом за ребенком, который уже никогда не встанет на ноги — и буквально, и в переносном смыслах, как-то, будучи рядом с постелью Мартина, в сердцах сказала: «Лучше бы ты умер…» Вряд ли человек «со стороны» и не столкнувшийся с подобной трагедией, сможет понять, что творилось в душе женщины, произносящей такие слова о собственном сыне. И что на самом деле лежит за ними — и это вовсе не желание смерти.

Слова матери потрясли Мартина, однако чувства обиды у него не возникло, был только всплеск сильных эмоций — который никто не видел: «Когда я переварил все, осталась только любовь и сострадание к матери. Она считала, что она плохая мать и не может как следует позаботиться обо мне. А для меня самым трудным тогда было то, что я не мог сказать ей: „Ты прекрасно справляешься“».

«Я понятия не имела, что он все слышал. Мне так жаль, что я сказала эти слова…» — десятилетия спустя не может сдержать слез Джоан Писториус.

«Думаю, мне было 14 или 15 лет, когда я постепенно стал воспринимать все вокруг как обычный человек», — вспоминает он. Однако для окружающих ничего не изменилось, а мысли парня были заняты размышлениями о том, что в таком состоянии он останется до конца жизни — в полном одиночестве, хоть и окруженным людьми. Масла в огонь тогда подлила и история со словами матери, но будучи запертым в собственной голове, Мартину только и оставалось, что размышлять.

Любовь родителей, любовь к родителям

«Я понял отчаяние матери, она видела пародию на своего некогда здорового ребенка, которого она любила», — рассказывал Мартин. И, по его словам, родители относились к его состоянию по-разному: мать считала, что мальчик останется «овощем» навсегда, отец же верил в изменения к лучшему. Но это скорее было проявлением защитных реакций родителей, один из которых решил смириться с судьбой, другой пока был не готов.

Лучик света начал пробиваться спустя семь лет заточения в собственной голове, когда к Мартину частично вернулась способность управлять собственным телом. Это были практически незаметные микродвижения, на которые обратили внимание специалисты, ухаживавшие за 19-летним парнем. Некоторых из них Мартин вспоминает с теплотой, особенно массажистку Вину ван дер Вальт: по его словам, она постоянно разговаривала с ним — как с обычным человеком и другом, хоть он и не мог ответить. От кого-то, впрочем, звучали оскорбления: «осел», «мусор» и подобное.

Во время одной из «бесед» Вина заметила реакцию на ее слова и вопросы — легкие движения глазами, бровями и уголками губ. Постепенно прогресс нарастал, потому в 2001 году, когда Мартину исполнилось 25 лет (с момента начала заболевания прошло около 13 лет), парня отправили в специализированный центр при Преторийском университете — здесь обучали альтернативным способам коммуникации, когда «обычные» не работают.

Мартин выбрался и завел семью

Мартина научили методике общения, он впервые за многие годы смог «сказать» (показать взглядом на таблицах), что ему нужно и чего он хочет: «Большинство людей ежедневно принимают тысячи решений. А я не был уверен, что смогу принять хотя бы одно. Это было как попросить выросшего в пустыне ребенка прыгнуть в море».

Стремление жить, поддержка родных и медработников серьезно помогли Мартину. Его тело все лучше реагировало на команды, он мог делать простые движения, потому родители купили сыну ноутбук, установив на него специализированное программное обеспечение. Здесь были наборы, обозначающие действия символов вместо слов и предложений, между которыми можно было перемещаться простым движением переключателя, а затем компьютер озвучивал выбранное. К этому времени Джоан, кстати, уволилась, чтобы полностью сосредоточиться на помощи сыну и поддерживать прогресс.

Далее Мартину приобрели новый девайс — ИК-фонарик на лоб, который стал аналогом компьютерной мыши, а с помощью физического переключателя под рукой скорость общения увеличилась. И оказалось, что компьютеры — это то, что действительно интересно парню. В 2003 году он занялся решением проблем ПК-пользователей и даже получил первую официальную работу — в том же центре, где проходил реабилитацию.

Увлеченность и желание достичь большего еще сильнее подтолкнуло выздоровление Мартина, который все лучше управлялся с собственным телом. Его новым увлечением стала разработка веб-сайтов, затем он поступил на айтишные курсы и с успехом закончил их. Дела налаживались.

Во время одной из встреч с семьей через интернет в 2008 году он познакомился с подругой сестры — Джоанной, молодой девушкой, родившейся в ЮАР, но осевшей в Великобритании. Завязалась переписка, и уже через две недели от Джоанны поступило предложение о свидании: «Ты самый честный человек, которого я встречала. Ты заставляешь меня смеяться и понимаешь лучше, чем кто-либо другой».

К тому времени Мартин уже мало походил на парня, который печалился о своем будущем и не мог пошевелить и рукой. Потому, поразмыслив и преодолев страхи, он отправился в Великобританию.

Не станем рассказывать всю эту историю любви, важно то, что к настоящему времени пара давно жената и у них есть ребенок. Мартин же написал книгу Ghost Boy, в которой рассказывает о том, через что ему пришлось пройти. Также он выступает с лекциями и ведет собственный бизнес, основанный с супругой вскоре после свадьбы в 2009-м. Физически он, может, не восстановился полностью, но это не мешает Мартину вести полноценную жизнь.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner запрещена без разрешения редакции. ga@onliner.by